Estadual do RJ conscientiza sobre doenças raras

FOTO: Divulgação

No próximo domingo (01/03), às 18h, a semifinal do Campeonato Carioca entre Fluminense e Vasco, no Maracanã, ganhará um significado que vai além das quatro linhas. Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, o projeto Voz das Mães realizará uma ação especial de conscientização.

A iniciativa, em parceria com a Federação de Futebol do Rio de Janeiro (FERJ), levará ao gramado histórias reais de maternidade atípica e resistência. As crianças atípicas Vinicius Lopes Rodrigues (Vini) e Mario Netto (Netinho) entrarão em campo representando suas trajetórias de superação, enquanto as mães participarão da ação no suporte, à beira do campo.
Entre elas estará a fundadora do Voz das Mães e mãe atípica, Natália Lopes, mãe de Vini, que possui diagnóstico ainda inconclusivo de uma condição rara e segue em investigação médica. Também integra a iniciativa a influenciadora digital e mãe atípica Vanny Santos, mãe de Netinho, que possui acondroplasia (nanismo).

“O futebol é uma paixão nacional e reúne milhares de pessoas em um mesmo espaço. Estar em um jogo dessa magnitude é uma oportunidade de mostrar que as doenças raras existem, que não são tão raras assim, e que essas famílias precisam de acolhimento, políticas públicas e respeito”, afirma Natália Lopes. “Quando ocupamos espaços de grande visibilidade, mostramos que nossos filhos têm lugar na sociedade e que informação é o primeiro passo para combater o preconceito.”

Criado com o propósito de dar voz às mães de crianças com doenças raras e outras condições atípicas, o Voz das Mães atua como uma rede de apoio e conscientização. O projeto promove informação qualificada, troca de experiências, fortalecimento emocional e mobilização social, ampliando o debate sobre diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e inclusão.

“O Campeonato Carioca, o mais charmoso e também o mais visto do Brasil, é o palco perfeito para jogar luz à causa, a despertar ações sociais, de acolhimento, da importância do diagnóstico precoce e tirar da invisibilidade. O futebol do Rio de Janeiro vai muito além dos gramados”, diz Rubens Lopes, presidente da FERJ.

Coordenador médico do projeto, o médico geneticista Dr. Paulo Zattar Ribeiro reforça que a conscientização pública é decisiva para reduzir o tempo até o diagnóstico. “Quanto mais cedo identificamos sinais de alerta, maiores são as chances de intervenção adequada e melhor qualidade de vida para a criança e sua família. O diagnóstico precoce não é apenas uma questão clínica, é uma questão de oportunidade e de futuro”, explica.

Segundo ele, a sociedade também tem papel fundamental nesse processo. “Informação gera acolhimento. Quando a comunidade entende o que são as doenças raras, diminui o estigma, amplia o olhar para a inclusão e fortalece a busca por políticas públicas que garantam acesso a exames e tratamentos.”

Ao unir esporte e causa social, o Voz das Mães transforma o estádio em um megafone para milhares de famílias brasileiras que lutam diariamente por visibilidade, direitos e dignidade, mostrando que conscientizar também é ocupar espaços simbólicos e populares. Caso tenha interesse em saber mais sobre a história do projeto, estou à disposição para fazer a ponte de entrevista com os porta-vozes.

Natália Lopes

Formada em Marketing, CEO da agência NAC, especializada em marketing de conteúdo e produção de podcasts, e fundadora do Voz das Mães, iniciativa referência em maternidade atípica no Brasil. Empreendedora, é casada há seis anos com seu sócio, com quem divide a vida e os projetos profissionais intensamente, “24 horas por dia”. Mãe do Vini e de mais dois anjinhos, Natália transformou sua vivência pessoal em propósito, unindo comunicação, acolhimento e impacto social.

Sobre o Voz das Mães

O Voz das Mães nasceu da vivência pessoal de sua fundadora, Natália Lopes, mãe atípica que transformou sua trajetória em uma rede de acolhimento, informação e representatividade. O projeto reúne histórias reais e conteúdos educativos que impactam milhares de famílias, por meio de vídeos, entrevistas, eventos e ações de advocacy. Com mais de 17 mil inscritos no YouTube, mais de 70 mil seguidores no Instagram e forte presença digital, o Voz das Mães atua para dar visibilidade às narrativas da maternidade atípica e promover acesso, inclusão e políticas públicas para pessoas com deficiência e doenças raras.

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